يتم إخبار الكثير من النساء مثل كيرستن بأن الأعراض هي انقطاع الطمث عندما يكون لديهم حقًا باركنسون. الآن يحث الأطباء على العمل … ويقولون إن التشخيص المبكر هو المفتاح

لسنوات ، كافحت أم لطفلين كيرستن ماكفيرسون من أجل الخروج من السرير ، حيث تعاني من تصلب العضلات الشديد وشعورًا ساحقًا بالقلق.

كانت في سن أواخر الأربعينيات من عمرها ، عرفت أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا ، لكن الأطباء قالوا مرارًا وتكرارًا أن أعراضها ناتجة عن سن اليأس، طمأنة لها أن الدواء سيجعل الأمر أسهل.

أصبحت الأمور أسوأ بشكل مطرد. في النهاية ، كانت على أقصى جرعة من العلاج التعويضي بالهرمونات ومضادات الاكتئاب ومسكنات الألم ، لكن لا شيء يخفف من صراعها اليومي.

يقول كيرستن: “لن أنسى أبدًا عندما عرفت أنا وعائلتي حقًا أن هناك شيئًا ما خاطئًا”. “أصبح معروفًا باسم الفطيرة في منزلنا.” تروي زوجها ستيف قادمًا من الباب لها وطفليهما ، فريزر وفريا ، ثم 13 و 16 ، وهو يوضح الفطائر في المطبخ وهو يطبخ معًا.

قال كيرستن: “عندما سألني ستيف عما كان يجري ، لم أستطع إخراج الكلمات – لقد تعثرت ، وترتجف وتخبطت على كلماتي”. “كنت أحاول أن أقول” الفطائر على قدم وساق “، لكنني لم أستطع الخروج … عادة ما يضحكون ويقولون إنني كنت ديتسي ولكن الجميع كانوا صامتين – كانوا يعلمون أن هناك خطأ ما.”

تبعت رحلة أخرى إلى GP ، وبعد أن أوضحت أن لديها الآن هزة Kirsten تم إحالتها على الفور إلى طبيب أعصاب – في الوقت الثامن للسؤال.

تعتقد والدة اثنين أنها كانت ستعاني أقل إذا عرفت الأطباء المزيد عن كيفية عرض المرض لدى النساء

في عام 2023 ، كشفت الاختبارات أخيرًا عن سبب عدد لا يحصى من المشكلات الصحية: كان لدى كيرستن مرض الشلل الرعاش ، وهو مرض عصبي تنكس. وقال طبيب الأسنان المتقاعد الآن: “كنت في حالة صدمة تامة-لم أكن أعتقد أن النساء في عمري يمكن أن يحصلن على باركنسون”.

لقد كان من الصعب حقًا التصالح. لقد اضطررت إلى حزن الحياة التي اعتقدت أنني سأعيش ؛ هل سأرى أطفالي يكبرون ويتزوجون؟ هل سيكون لدي أحفاد؟ هل يجب أن أدفع على كرسي متحرك؟

ومما يثير القلق ، أن قصة كيرستن أبعد ما تكون فريدة من نوعها. يحذر الخبراء من أن الآلاف من النساء اللائي يعانين من باركنسون لا يتم تشخيصهن – إلى حد كبير لأن أعراضهن ​​تظهر بشكل مختلف للرجال.

الآن ، تحدثنا إلى البريد يوم الأحد ، ويدعو الباحثون ونواب وبرائدة في باركنسون الخيرية إلى تحديثات عاجلة لتوجيهات NHS لضمان تشخيص النساء ومعالجته بشكل مناسب. غالبًا ما يُفترض أن الحالة ، التي تؤثر على الخلايا العصبية في الدماغ التي تتحكم في الحركة ، غالبًا ما تؤثر على الرجال والنساء بنفس الطريقة – سوء فهم قد يدمر الأرواح ، كما يقولون.

يقول الدكتور دانييل فان واملين ، الخبير في باركنسون في كينغز كوليدج في لندن: “إن التشخيص المبكر مهم حقًا للمرضى لأن بدءهم من العلاج في أقرب وقت ممكن سيحسن نوعية حياتهم”.

“وعلى الرغم من أننا لا نملك أدوية لعكس الأعراض حتى الآن ، فمن المحتمل أننا سنقوم في السنوات القادمة ، وسيكون من الضروري أن نتمكن من تشخيص مبكر حتى تكون هذه فعالة”.

تقول كيرستن إن الحياة كانت “لا تطاق” قبل تشخيصها: “كان من الرهيب عدم معرفة ما هو الخطأ معي. لم أتمكن من العمل يومًا بعد يوم ، وكنت مضطرًا لإخفاء أعراضي في العمل.

كيرستن مع رواد باركنسون ، فريق كرة قدم للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة

باركنسون هو اضطراب عصبي تدريجي – في المرتبة الثانية فقط من حيث انتشار مرض الزهايمر. تشير التقديرات إلى أن 168000 شخص في المملكة المتحدة يعيشون مع باركنسون ، مع 50 تشخيصًا كل يوم.

تحدث هذه الحالة عندما تصبح خلايا الدماغ المسؤولة عن إنتاج الدوبامين – وهو مادة كيميائية حيوية للسيطرة على الحركة – تالفًا وتموت. لا يتم فهم السبب الدقيق تمامًا ، لكن يُعتقد أنه يتضمن مزيجًا من العوامل الوراثية والبيئية.

تشمل الأعراض عادة الهزات والتصلب وبطء الحركة والتوازن – على الرغم من أن هذه يمكن أن تختلف على نطاق واسع ، خاصة بين الرجال والنساء.

بينما تظهر بيانات NHS أن أربعة من كل عشرة مرضى في باركنسون هم من النساء ، يعتقد بعض الخبراء أن هذا الرقم قد يقلل من العدد الحقيقي بسبب التشخيص الخاطئ.

يمكن أن تظهر أعراض النساء بشكل أقل وضوحًا – ومن المرجح أن تخطئ في القلق أو انقطاع الطمث أو الحالات الأخرى. يقول الدكتور فان واملين: “هناك نظرية مفادها أن هرمون الجنس الإناث ، هرمون الاستروجين ، يقدم بعض الحماية ضد المرض ، وهذا هو السبب في أننا نرى النساء (في) انقطاع الطمث عندما تنخفض هذه المستويات”.

“نظرًا للطبيعة الوقائية المحتملة لهذا الهرمون ، فهذا يعني أن المرض يتقدم أبطأ في النساء ، ولهذا السبب لا يتم التقاط الحالات”.

تقول كيرستن إن الدواء ساعد في تقليل بعض أعراضها ، لكن لا تزال هناك أيام أشعر أنني لا أستطيع فعل أي شيء … تمكنت من الجندي لبضع سنوات في العمل ، لكن في النهاية اضطررت إلى الإقلاع عن التدخين “.

إنها تتناول المخدرات التي تعزز الدوبامين ليفودوبا يوميًا وانضمت إلى مجموعة كرة قدم للأشخاص الذين لديهم باركنسون للبقاء نشطين.

تعتقد كيرستن أنها كانت ستعاني من أقل إذا عرفت الأطباء المزيد عن كيفية عرض المرض لدى النساء. تقول كلير بال من باركنسون في المملكة المتحدة: “نسمع الكثير من النساء اللائي يكافحن لإحالته إلى أخصائي وقيل لهن إنه مجرد” مشاكل المرأة “. وأضافت المؤسسة الخيرية: “نحن بحاجة إلى رؤية تغيير في التوجيه – سيحدث فرقًا كبيرًا في حياة المرأة”.

سأل النائب Lib Dem Alison Bennett الحكومة مؤخرًا عما إذا كانت تخطط للتصرف بشأن هذه القضية ، لكن وزير الصحة آشلي دالتون قال إنه لا توجد خطط لتحديث التوجيه. وقالت السيدة بينيت: “لقد أظهر أنه ليس لديهم مقبض جيد على هذا (المشكلة)”.

وقال متحدث باسم المعهد الوطني للصحة والرعاية: “إننا نراجع وتحديث إرشاداتنا بانتظام ونتبع نهجًا استباقيًا إذا كان هناك أدلة جديدة من المحتمل أن تغير التوصيات إذا كان هناك أدلة جديدة”.